AEH
Argentina es una asociación civil sin fines de lucro, integrada por pacientes y
familiares de pacientes de Angioedema Hereditario en Argentina. Trabajan juntos
para difundir, informar y educar a pacientes, profesionales y la sociedad en
general sobre esta enfermedad poco frecuente.
Esta asociación
esta en busca de mejorar la calidad de vida de sus pacientes y las familias de
ellos, esta enfermedad poco frecuente representa un desafío diario, desafío que
los pacientes enfrentan con esperanza y compromiso, sumate a nuestra cruzada y ayudemos
a difundir su trabajo. El ascenso al Aconcagua es un evento de gran exposición en
las redes sociales y medios relacionados, contribui compartiendo sus redes de comunicación
y que AEH llegue a muchas otras familias que tienen esta problemática y puedan
conocer la asociación y ser ayudados. Otro mensaje solidario se suma al
proyecto Aconcagua 2014 y eso aumenta el deseo de prepararme y llegar a su
cumbre.
Mejorar
calidad de vida de los pacientes y sus familias solo será posible si todos nos
sumamos a esta tarea, podes a visitar su sitio y mantenerte actualizados www.aehargentina.org; twitter.com/aehargentina;
facebook.com/AEHARGENTINA. Seguí el proyecto Aconcagua y ayúdanos a poner la
Bandera de AEH en los más Alto de América.
¿QUÉ ES EL AEH?
EL
ANGIOEDEMA HEREDITARIO (AEH) ES UNA RARA PERO SERIA ENFERMEDAD GENÉTICA CAUSADA
POR LA DEFICIENCIA DE UNA PROTEÍNA LLAMADA C1 INHIBIDOR.
Las personas
que sufren de AEH tienen episodios recurrentes de edema que afectan
fundamentalmente las extremidades, cara, laringe y la pared intestinal
provocando, este último dolores intensos, cólicos, nauseas, vómitos y diarrea
que pueden mimetizar un abdomen quirúrgico. El edema de laringe es de singular
gravedad y puede poner en riesgo la vida del paciente en caso de no ser tratado
correctamente. Los episodios ocurren sin ninguna causa aparente. De todas
maneras la ansiedad, el estrés o pequeños traumatismos tales como los
procedimientos dentales pueden desencadenar un ataque. La frecuencia y la
gravedad de los episodios son impredecibles.
La
incidencia de esta enfermedad todavía no ha sido determinada con certeza, pero
generalmente se citan valores que van desde 1 en 10.000 hasta 1 en 50.000. El
AEH se transmite en forma autosomica dominante: un niño tiene una chance del 50
% de heredar la enfermedad si uno de sus padres la tiene. Sin embargo la
ausencia de historia familiar no descarta la posibilidad de AEH, ya que casi el
20 % de los casos se deben a una mutación espontánea del gen
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